Un verano con un niño con autismo. Tanto el título como el artículo son diferentes de los que solemos publicar en Juguetes Azules. Y lo es porque está pensado como un apoyo emocional para las madres y los padres que están pasando verdaderas dificultades en verano con sus niños con trastorno del espectro autista (TEA). Y es que la realidad de estos padres difiere mucho de aquel idílico momento del año en el que se puede descansar y recargar pilas. Por supuesto, si eres tú una de las afortunadas personas que sí pueden disfrutarlo en plenitud, te doy mi mas sincera felicitación.
El verano trae consigo más horas de luz, vacaciones escolares y tiempo en familia. Pero para las familias con un niño con autismo, este periodo también supone un reto en cuanto a conciliación emocional y organización. Hoy queremos compartir una experiencia real y algunas estrategias que pueden ayudarte a sobrellevar mejor estos meses.
Planificación diaria: la clave para reducir la ansiedad
En nuestra casa, lo primero que hacemos cada mañana es preparar un panel diario con pictogramas. Esto nos ayuda a anticipar las actividades y a darle seguridad a nuestro hijo. La parte difícil es que como padres debemos planificar con antelación, incluso sin saber qué clima o temperatura hará con seguridad. Ya sabemos que las previsiones no siempre aciertan. Esa incertidumbre añade cierto estrés, pero hemos comprobado que sin esta estructura, las crisis o el nerviosismo aumentan.
Rutinas y cambios en verano
Cuando desaparecen las rutinas del colegio, aparecen más nervios y cierta inestabilidad. Este año hemos logrado reconducir mejor las crisis, aunque siguen existiendo. Algo que siempre nos funciona es salir a la calle: pasear, ir al río, a la playa o a la montaña. Al aire libre se regula mucho mejor, aunque las olas de calor obligan a buscar planes adaptados.
Esto es un reto doble, ya que las temperaturas tan altas no permiten poder salir a cualquier hora, sino que se debe intentar buscar en momentos en los que el calor no sea tan crudo.
Conciliación laboral y apoyo familiar
Compatibilizar trabajo y cuidados en verano no es fácil. En nuestro caso, tiramos de teletrabajo y del apoyo de familiares cuando los horarios no encajan. El casal de verano cubre parte de julio, pero agosto suele ser el mes más complicado: sin colegio, sin terapias y sin actividades organizadas. Aquí, el papel de la familia es vital.
Estrategias que ayudan en casa
Como os he avanzado en el inicio, este artículo trata de radiografiar nuestras rutinas y algunas estrategias que nos permiten darle una cierta estructura a nuestro hijo. Pero, por supuesto, cada niño es un mundo y más en el caso de aquellos que están en el espectro del autismo.
- Mantener horarios fijos (despertar, comidas, cenas).
- Uso de juguetes sensoriales como recurso regulador.
- Turnos entre madre y padre para poder trabajar y estar pendientes de nuestro hijo. Y si se da la oportunidad, descansar.
- Actividades físicas: cama elástica, patinete, paseos conjuntos.
- Instrumentos de calma: música relajante, colorear, dibujos.
Lo que no siempre funciona son las actividades en casa más estructuradas como puzles, que antes le gustaban y ahora le generan cierto rechazo. Esto puede ser debido a que sin clases en el colegio, tenga más dificultades para la concentración en actividades más complejas o que le demandan más atención.
El papel de los juguetes y actividades
En verano hemos visto que lo que más ayuda es el movimiento y la expresión creativa. Las actividades físicas como la cama elástica sigue siendo un gran recurso para liberar energía, al igual que el patinete o simplemente salir a correr juntos. En casa, el dibujo y el coloreo se mantienen como actividades tranquilas que disfruta.
Anécdotas que enseñan
Una de las mejores estrategias que hemos descubierto es darle a elegir. En vez de imponer una actividad o comida, le ofrecemos dos o tres opciones. De esta forma, se siente parte de la decisión y evitamos frustraciones innecesarias. La televisión y los anuncios de juguetes a veces juegan en contra, generando un deseo constante de novedades que no siempre están alineadas con sus verdaderos intereses.
En el caso de nuestro hijo, intentamos que su único dispositivo sea la televisión evitando al máximo el móvil o la tablet. Estos aparatos le suele estimular en exceso y provocarle un estado de nervios.
Conciliación emocional: entre orgullo y cansancio
Como padres vivimos una montaña rusa de emociones. Sentimos orgullo cuando conseguimos reconducir un momento difícil, pero también un gran cansancio físico y mental por tener que anticipar y organizar constantemente. Lo que nos ayuda a no quemarnos es recordar que las crisis son temporales y que siempre pasan. También intentamos incluir al niño en nuestras propias rutinas: caminar juntos, correr mientras él va en patinete…
Lo que echamos en falta
El mayor vacío lo sentimos en agosto: sin terapias, sin clases o casales, sin apoyos externos. Las familias necesitamos más recursos en estos meses, porque las vacaciones de los padres casi nunca cubren todas las semanas que los niños están sin colegio. E incluso en el caso de que sí las cubran, el apoyo externo de unas horas organizadas por profesionales y con otros niños sirven para su desarrollo social y regulación emocional.
Un mensaje para otras familias
Si estás viviendo tus primeros veranos con un hijo con autismo, nuestro consejo es claro: anticipa siempre, busca actividades fuera de casa, no prolongues el uso de pantallas y comparte experiencias que le hagan disfrutar. Los fidget toys o los juegos sensoriales pueden ser un gran apoyo para los momentos de calma.
Cada familia encuentra su propio equilibrio. No se trata de hacerlo perfecto, sino de acompañar a nuestros hijos en un verano más feliz y regulado.
